<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE root>
<article xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xmlns:ali="http://www.niso.org/schemas/ali/1.0/" article-type="research-article" dtd-version="1.2" xml:lang="en"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">Perm Medical Journal</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="en">Perm Medical Journal</journal-title><trans-title-group xml:lang="ru"><trans-title>Пермский медицинский журнал (сетевое издание "Perm medical journal")</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn publication-format="print">0136-1449</issn><issn publication-format="electronic">2687-1408</issn><publisher><publisher-name xml:lang="en">Eco-Vector</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="publisher-id">7289</article-id><article-id pub-id-type="doi">10.17816/pmj345107-112</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="toc-heading" xml:lang="en"><subject>Articles</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="toc-heading" xml:lang="ru"><subject>Статьи</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="article-type"><subject>Research Article</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title xml:lang="en">SIGNIFICANCE OF REGISTER OF INCURABLE CHILDREN FOR ORGANIZATION OF REGIONAL PALLIATIVE MEDICAL CARE</article-title><trans-title-group xml:lang="ru"><trans-title>ЗНАЧЕНИЕ РЕГИСТРА ИНКУРАБЕЛЬНЫХ ДЕТЕЙ ДЛЯ ОРГАНИЗАЦИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ НА РЕГИОНАЛЬНОМ УРОВНЕ</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Voronova</surname><given-names>E A</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Воронова</surname><given-names>Елена Александровна</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>кандидат медицинских наук, доцент кафедры общественного здоровья и здравоохранения ФДПО</p></bio><email>voronovaelena0611@mail.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff1"/></contrib><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Rudakova</surname><given-names>E A</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Рудакова</surname><given-names>Эмилия Акиндиновна</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой хирургических болезней детского возраста</p></bio><xref ref-type="aff" rid="aff1"/></contrib><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Smirnova</surname><given-names>K A</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Смирнова</surname><given-names>Ксения Александровна</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>студентка 6-го курса медико-профилактического факультета</p></bio><xref ref-type="aff" rid="aff1"/></contrib><contrib contrib-type="author"><name-alternatives><name xml:lang="en"><surname>Podluzhnaya</surname><given-names>M Ya</given-names></name><name xml:lang="ru"><surname>Подлужная</surname><given-names>Мария Александровна</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>студентка 6-го курса педиатрического факультета</p></bio><xref ref-type="aff" rid="aff1"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff1"><aff><institution xml:lang="en"></institution></aff><aff><institution xml:lang="ru">Пермский государственный медицинский университет им. академика Е.А. Вагнера</institution></aff></aff-alternatives><pub-date date-type="pub" iso-8601-date="2017-10-15" publication-format="electronic"><day>15</day><month>10</month><year>2017</year></pub-date><volume>34</volume><issue>5</issue><issue-title xml:lang="en">VOL 34, NO5 (2017)</issue-title><issue-title xml:lang="ru">ТОМ 34, №5 (2017)</issue-title><fpage>107</fpage><lpage>112</lpage><history><date date-type="received" iso-8601-date="2017-12-04"><day>04</day><month>12</month><year>2017</year></date></history><permissions><copyright-statement xml:lang="en">Copyright ©; 2017, Voronova E.A., Rudakova E.A., Smirnova K.A., Podluzhnaya M.Y.</copyright-statement><copyright-statement xml:lang="ru">Copyright ©; 2017, Воронова Е.А., Рудакова Э.А., Смирнова К.А., Подлужная М.А.</copyright-statement><copyright-year>2017</copyright-year><copyright-holder xml:lang="en">Voronova E.A., Rudakova E.A., Smirnova K.A., Podluzhnaya M.Y.</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="ru">Воронова Е.А., Рудакова Э.А., Смирнова К.А., Подлужная М.А.</copyright-holder><ali:free_to_read xmlns:ali="http://www.niso.org/schemas/ali/1.0/"/><license><ali:license_ref xmlns:ali="http://www.niso.org/schemas/ali/1.0/">http://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0</ali:license_ref></license></permissions><self-uri xlink:href="https://permmedjournal.ru/PMJ/article/view/7289">https://permmedjournal.ru/PMJ/article/view/7289</self-uri><abstract xml:lang="en"><p>Aim. To analyze the formation of pediatric palliative medical care on the basis of the register of those in need, to describe the method of its compiling and significance for further organization of pediatric palliative care in Perm Krai. Materials and methods. Regional normative-legal documents were studied, method used for compiling the register of children, requiring palliative medical care, was described, experience of work of children’s specialized palliative unit for 2014-2016 was analyzed. Results. Nowadays, pediatric palliative service is being actively formed in Perm Krai, the register of 445 children, requiring palliative care, was formed; the structure of childhood pathology was determined. The basic pathologies are: congenital malformations (50.5 %), central nervous system diseases (30.7 %), oncopathology (9.4 %), metabolic diseases (6.4 %) and other pathology (3 %). Conclusions. For further development of pediatric palliative medical care in the regions, it is necessary to work out federal documents such as: professional standards for physicians and nurses; clinical recommendations, standards and protocols of patients’ management; palliative care selection criteria, estimation of efficiency of palliative service activity.</p></abstract><trans-abstract xml:lang="ru"><p>Цель. Проанализировать формирование паллиативной медицинской помощи детям на основе регистра нуждающихся, описать методику его составления и значение для дальнейшей организации детского паллиатива на территории Пермского края. Материалы и методы. Изучены региональные нормативно-правовые документы, описаны методика составления и значение регистра детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, проанализирован опыт работы детского специализированного паллиативного отделения за 2014-2016 гг. Результаты. В настоящее время на территории Пермского края активно формируется служба паллиативной помощи детскому населению, сформирован регистр на 445 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, определена структура патологии, которой страдают эти дети. Ведущими являются: врожденные пороки развития (50,5 %), заболевания центральной нервной системы (30,7 %), онкопатология (9,4 %), болезни обмена (6,4 %) и другая патология (3 %). Выводы. Для дальнейшего развития паллиативной медицинской помощи детям в регионах необходимо разрабатывать документы на федеральном уровне, такие как профессиональные стандарты для врачей и специалистов сестринского дела; клинические рекомендации, стандарты и протоколы ведения больных; критерии отбора пациентов, нуждающихся в паллиативе, оценка эффективности деятельности соответствующей службы.</p></trans-abstract><kwd-group xml:lang="en"><kwd>Pediatric palliative care</kwd><kwd>register of children</kwd><kwd>organization</kwd></kwd-group><kwd-group xml:lang="ru"><kwd>Детская паллиативная медицинская помощь</kwd><kwd>регистр нуждающихся детей</kwd><kwd>организация</kwd></kwd-group></article-meta></front><body></body><back><ref-list><ref id="B1"><label>1.</label><mixed-citation>Винярская И.В., Устинова Н.В., Баранов А.А., Альбицкий В.Ю., Савва Н.Н., Красько О.В., Кумирова Э.В., Притыко А.Г. Основные принципы концепции развития паллиативной помощи детям и подросткам. Проблемы социальной гигиены здравоохранения и истории медицины 2015; 23 (1): 46-50.</mixed-citation></ref><ref id="B2"><label>2.</label><mixed-citation>Воронова Е.А., Подлужная М.Я. Изучение уровня готовности специалистов сестринского дела к оказанию паллиативной медицинской помощи. Современные проблемы науки и образования 2012; 4, available at: https://science-education.ru/ru/article/view?id =6620</mixed-citation></ref><ref id="B3"><label>3.</label><mixed-citation>Зелинская Д.И., Полевиченко Е.В. Паллиативная помощь детям в Российской Федерации. Консилиум врачей 2014; 2 (28): 15-22.</mixed-citation></ref><ref id="B4"><label>4.</label><mixed-citation>Ключников С.О., Сонькина А.А. Паллиативная помощь в педиатрии - мировой опыт и развитие в России. Педиатрия 2011; 90 (4): 127-133.</mixed-citation></ref></ref-list></back></article>
