SIGNIFICANCE OF REGISTER OF INCURABLE CHILDREN FOR ORGANIZATION OF REGIONAL PALLIATIVE MEDICAL CARE

Full Text

Введение В последние годы в Российской Федерации стал развиваться новый вид медицинской помощи - паллиативная, наряду с первичной медико-санитарной, скорой, специализированной, в том числе высокотехнологичной помощью. Формируются нормативно-правовая база и технологические подходы по ее организации для инкурабельных пациентов, в целом отрабатываются вопросы создания соответствующей службы для всего населения. Вместе с тем мало обращается внимания на паллиативную медицинскую помощь для детей, несмотря на большую ее востребованность и особенности в развитии. Паллиативная педиатрическая медицинская помощь фактически находится на стадии становления, не разработаны критерии отбора, отсутствует регистр нуждающихся в паллиативной помощи детей и существуют другие медико-организационные вопросы. [1] Материалы и методы исследования Изучены региональные нормативно-правовые документы, описаны методика составления и значение регистра на 445 детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, проанализирован опыт работы детского специализированного паллиативного отделения за 2014-2016 годы на базе детской клинической больницы №13 г. Перми, определены задачи на ближайший период. Результаты и их обсуждение Паллиативная медицинская помощь детскому населению основана на общих подходах по оказанию помощи терминальным больным. В то же время она обладает рядом особенностей, что позволяет выделить ее в самостоятельную область. Дети погибают реже, чем взрослые; набор заболеваний у них иной; имеются существенные особенности в диагностике, лечении и уходе за больными, в общении с родственниками и семьей, трудности в работе всего медицинского персонала и др. [3]. Длительное время считалось, что паллиативной медицинской помощью охвачена в основном категория пациентов, страдающих онкологической патологией. В современных условиях сформировалось четкое представление, что этот вид помощи предназначен для всех больных с тяжелыми хроническими прогрессирующими заболеваниями неонкологического генеза. При этом доля их составляет не менее 90 % и только одна десятая часть случаев потребности в паллиативной медицинской помощи, т.е. 10 %, связана с онкологической патологией [3]. Это свидетельствует о том, что для развития паллиативной медицинской помощи важное исходное значение имеет максимально полная информация о численности больных, нуждающихся в паллиативе. Для этого необходимо наладить четкий учет и регистрацию каждого случая конкретного заболевания или состояния, которые привели к потребности в паллиативной медицинской помощи. В английском языке для обозначения системы регистрации применяется слово registry, откуда и пошло наименование учетной системы случаев заболеваний как регистр. В настоящее время он формируется и используется при многих распространенных заболеваниях. Регистры имеют важное значение не только с практических, но и с научных позиций. Они дают полное представление как об общей численности больных, так и о структуре патологии, ее распространенности на различных территориях, о потребности и нуждаемости в объеме медицинской помощи, участии различных специалистов и т.д. Регистр требует организации и ведения длительного учета с включением идентификационных данных. Материалы, представленные в регистре, могут быть источником проведения дополнительных научных исследований. Составлению регистра детей Пермского края, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, предшествовала тщательная подготовительная работа. Были изучены нормативные документы по организации паллиативной медицинской помощи детям: Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (2011 г.), подпрограмма 6-й государственной программы РФ «О развитии Российского здравоохранения до 2020 года» (2012 г.), Приказ Минздрава РФ № 193н «Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям» (2015 г.) и др. Постановлением Правительства Пермского края № 13199-П «Об утверждении государственной программы Пермского края “Развитие здравоохранения”» от 03.10.2013 г. утверждена подпрограмма 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям». Проанализированы данные официальной статистики по заболеваемости, инвалидности, смертности детей Пермского края. Проведен анализ деятельности отделения паллиативной помощи детской клинической больницы № 13 г. Перми. Изучен опыт организации паллиативной помощи детям в России и за рубежом [4]. В результате были определены основные направления развития этой помощи в регионе. В июле 2016 г. Министерством здравоохранения Пермского края издан приказ (№ СЭД 34-01-06-510) «О ведении регистра детей, нуждающихся в паллиативной помощи», в котором утверждены форма и правила его ведения. Регистр содержит: паспортные данные ребенка и его законных представителей (родителей, опекунов); контактные данные (адрес проживания, телефон, электронный адрес); сведения о прикреплении к медицинской организации; диагноз; информацию о наличии инвалидности; нуждаемости в вентиляционной поддержке, обезболивании, зондовом кормлении; дате проведения врачебной комиссии; дате включения и исключения из регистра с указанием причины; примечание, где отражены особые нужды ребенка. Пациент заносится в регистр после проведения врачебной комиссии (ВК) о признании его нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. Состав комиссии определен «Порядком оказания паллиативной медицинской помощи детям», утвержденным приказом Минздрава России от 14.04.2015 № 193н. В состав комиссии входят: руководитель медицинской организации или его заместитель, заведующий структурным подразделением медицинской организации и лечащий врач по профилю заболевания ребенка. Все члены врачебной комиссии должны пройти обучение по паллиативной медицинской помощи. Врачебная комиссия проводится в случае нецелесообразности назначения терапии, направленной на радикальное полное излечение, ввиду ее неэффективности; ограниченного срока жизни или терминальной стадии заболевания; крайне низкого, прогрессивно снижающегося реабилитационного потенциала или полного его отсутствия. Оформляется заключение на основе рекомендаций, прописанных в «Порядке оказания паллиативной медицинской помощи детям». Информация из медицинской организации направляется в Минздрав Пермского края, где сосредоточены все данные о таких детях. В Пермском крае с 2015-2016 г. формируется регистр детей, нуждающихся в паллиативной помощи. В настоящее временя в него внесено 445 детей, что составляет 18,4 % от числа имеющих инвалидность. Из этого числа 197 проживают в г. Перми, 248 - в различных муниципальных образованиях края. В процессе составления регистра наибольшая сложность была связана с отсутствием четких критериев отбора детей, что влияет на полноту учета. Исправить эту ситуацию могут лишь высококвалифицированные специалисты - клиницисты педиатрического профиля, которые осуществляют этот отбор. Они также должны иметь соответствующую базовую подготовку по паллиативной помощи и конкретно индивидуально разбираться с каждым ребенком [1]. Следует подчеркнуть, что регистр - это динамический документ. Не может быть регистра, составленного один раз и не претерпевшего изменений. Он постоянно будет меняться в зависимости от количества учтенных детей за счет выбытия и выявления новых случаев. В связи с этим должна проводиться постоянная интенсивная работа по дальнейшему его пополнению и коррекции. На основе данных о детях, занесенных в регистр, выявлено, что спектр заболеваний детей, обусловливающих потребность в паллиативной помощи, предельно широк: злокачественные новообразования и болезни неонкологического генеза [4]. Определена структура патологии, которой страдают эти дети. Ведущими являются: врожденные пороки развития (50,5 %), заболевания центральной нервной системы (30,7 %), онкопатология (9,4 %), болезни обмена (6,4 %) и другая патология (3 %). Семь детей в крае нуждаются в вентиляционной поддержке, у троих имеется трахеостома, 28 находятся на зондовом питании. Таков контингент детей, которому необходим соответствующий объем паллиативной помощи и социально-психологической поддержки. Исходя из сложившейся ситуации в регионе Министерством здравоохранения Пермского края было принято решение об открытии отделения паллиативной помощи детям. Первое самостоятельное отделение круглосуточного пребывания на 12 коек было создано на базе детской клинической больницы № 13 г. Перми в августе 2014 г. и функционирует в настоящее время. Отделение предназначено для круглосуточного пребывания детей из Пермского края и г. Перми в возрасте от 1 года до 18 лет. Усилия сотрудников в основном направлены на обеспечение качества жизни путем облегчения страданий ребенка и его семьи, избавления от боли и других тяжелых проявлений заболевания, оказания психологической, социальной помощи, духовной поддержки. Отделение паллиативной помощи не предполагает излечение и не подменяет реабилитационный или консультативный центр. Главная цель - облегчение страданий, улучшение качества жизни. Работа отделения организована в соответствии с требованиями «Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям». В штатном расписании предусмотрены должности врачей, медицинских сестер, работает в отделении специалист по массажу, младший медицинский персонал. Помимо медицинских работников есть педагог-воспитатель, медицинский психолог, социальный работник, духовное попечение осуществляет православный священник. Коллектив отделения - это мультидисциплинарная команда специалистов, которая позволяет удовлетворять не только физические потребности, но и психологические, духовные и социальные. В отделении реализуется главный принцип паллиативной помощи - интегрированный междисциплинарный подход к ведению инкурабельных пациентов. Обстановка в отделении максимально приближена к домашней. Палаты одно- и двухместные, возможно совместное пребывание одного из родителей. С момента открытия в отделении получили помощь около 300 детей. Среднее время пребывания составило 26 дней. В 2015 г. на базе отделения была создана «Школа грамотного ухода», куда могут прийти не только мамы тех детей, которые находятся на лечении в отделении в данный период, но и те родители, которые уже выписаны домой. Тематика и расписание занятий размещены на сайте больницы. Занятия в школе проводят врачи, медицинские сестры, психолог, социальный работник, педагог-воспитатель. Родители обучаются приемам ухода, безопасного перемещения, гигиенического массажа, повышения педагогической компетентности, развивающих и коммуникативных игр. В 2016 г. на базе детской клинической больницы № 13 выделено как структурное подразделение выездная патронажная служба, главное предназначение которой - оказание паллиативной медицинской помощи детям в амбулаторных условиях. Следует отметить, что большую поддержку круглосуточному отделению и выездной службе паллиативной помощи оказывают общественные и благотворительные организации, волонтеры фондов «Дедморозим» и «Берегиня». Их участие и помощь трудно переоценить. Для пациентов проводятся различные мероприятия - выступления артистов-иллюзионистов, организуется празднование дней рождения пациентов и др. В отделении делается все, чтобы дети не чувствовали себя обездоленными, а семьи, оказавшиеся в тяжелейшей жизненной ситуации, не ощущали себя одинокими. Опыт работы отделения паллиативной помощи и выездной службы наглядно показал, что деятельность медицинских работников требует особых знаний и умений в общении и оказании помощи терминальным больным, требуется специальная подготовка [2]. Выводы В настоящее время на территории Пермского края активно формируется служба паллиативной помощи детскому населению. Были предусмотрены и соблюдены определенные этапы, условия, возможности. Разработаны и приняты региональные нормативно-правовые документы, составлен и пополняется регистр детей, нуждающихся в паллиативе; созданы отделение с круглосуточными койками и выездная служба паллиативной педиатрической помощи; предусмотрено взаимодействие с другими организациями, общественностью, благотворительными фондами и др. Для дальнейшего ее развития в регионах специалисты испытывают большую потребность в разработке документов на федеральном уровне, таких как: профессиональные стандарты для врачей и специалистов сестринского дела; клинические рекомендации, стандарты и протоколы ведения больных; критерии отбора пациентов, нуждающихся в паллиативе, оценка эффективности деятельности соответствующей службы и др. Это, несомненно, будет способствовать ускорению формирования паллиативной педиатрической паллиативной помощи.

About the authors

E A Voronova

Email: voronovaelena0611@mail.ru

E A Rudakova

K A Smirnova

M Ya Podluzhnaya

References

Supplementary files